Zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
3 belangrijke vragen over Zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
Wat zijn zeldzame ziekten?
- Minder dan 5 patiënten per 10 000 van de EU
- Levensbedreigend of chronisch invaliderend
- Vaak betreft het neonati of kinderen getroffen
Variatie aan gekende oorzaken:
- Genetische aandoeiningen
- Auto-immune ziekten
- …
Naar schatting zijn 20-35% van alle ziekten zeldzaam
Zeldzame ziekten vragen grote noden die veel inspanningen vereisen en veel geld kosten.
Heeft gezondheid een economische of een inherente waarde?
Waarde laten toekennen door een anonieme vrije markt?
Gezondheid heeft een inherente waarde
Hoe onderhandelen we de prijs van een weesgeneesmiddel?
- Markttoelating is Europees (EMA), terugbetaling is nationaal
- In België: vaak geheime prijsafspraken
- Individuele landen hebben een beperkte onderhandelingspositie
- Waar de overheid niet tussenkomt, zoeken mensen vaak zelf toegang tot geneesmiddelen (zoals baby Pia)
Compassionate use: je kan uiteindelijk toch terugbetaling krijgen (bijvoorbeeld Pia). Er wordt tocht toegang gegeven aan mensen die al lang zitten te wachten.
De vragen op deze pagina komen uit de samenvatting van het volgende studiemateriaal:
- Een unieke studie- en oefentool
- Nooit meer iets twee keer studeren
- Haal de cijfers waar je op hoopt
- 100% zeker alles onthouden